Smrť je súčasťou kolobehu života
Umieranie a starostlivosť o nevyliečiteľne chorých či zomierajúcich je téma, o ktorej sa často nehovorí. Ako prezrádza v rozhovore Jana Červenáková, riaditeľka neziskovej organizácie Viaticus a tiež jej zakladajúca členka, otvárať debaty o tabuizovaných témach súvisiacich so zomieraním, a zároveň poskytovať poradenstvo v tejto oblasti, je v praxi veľmi dôležité. „Na svet sa sami nerodíme a nemali by sme sami ani odchádzať. Ľudia však v posledných chvíľach svojho blízkeho nevedia, čo robiť, ako sa správať, aké majú možnosti, ak sa chcú o svojich príbuzných postarať doma. Štát je veľkým dlžníkom tejto témy, a preto ju otvárame.“
Predstavte nám aktivity vášho občianskeho združenia i myšlienku posunúť smerovanie na Slovensku, čo sa týka starostlivosti o dlhodobo chorých a zomierajúcich, na vyššiu úroveň.
V zdravotníctve sa pohybujem dlhé roky. Aj s doktorom Jánom Gajdošom, zakladateľom a predsedom správnej rady neziskovej organizácie VIATICUS, sme vnímali, že zdravotníctvo postupne upadá, najmä čo sa týka starostlivosti o dlhodobo chorých a zomierajúcich. Stretávali sme sa s bezmocnosťou rodín v rôznych životných situáciách a nevedeli sme im pomôcť. Pritom dôstojnosť človeka a rešpektovanie jeho prianí by mali byť na prvom mieste. V takýchto chvíľach sú príbuzní neraz ponechaní sami na seba, nevedia si poradiť v takejto situácii ani s rôznymi traumatizujúcimi zážitkami, ktoré si neraz nechávajú len pre seba. Aj z tohto dôvodu sme sa rozhodli v máji minulého roka založiť neziskovú organizáciu, aby sme tému zomierania zbavili anonymity a naopak, ocenili prácu tých, ktorí robia neuveriteľne záslužnú prácu za nedocenených podmienok.
Prvou vašou aktivitou bol prieskum verejnej mienky agentúry STEM/MARK. Aké závery priniesol?
Prieskum vznikol v spolupráci s agentúrou STEM/MARK v nadväznosti na projekty realizované v Českej republike od roku 2011. Výskum sa zameriaval na otázky týkajúce sa vnímania umierania a konca života, na tzv. „vopred vyslovené priania“; na starostlivosť o umierajúce osoby v domácom prostredí; na oznamovanie zlých správ a tiež na otázky súvisiace s paliatívnou starostlivosťou.
V minulosti bola na Slovensku silná tradícia rôznych rituálov pochovávania. Ľudia brali ako svoju vnútornú povinnosť, aby sa o svojho blízkeho postarali a odprevadili ho na poslednej ceste životom. Prirodzene, za mnohé roky sa zmenil náš spôsob života, avšak posledná etapa života každého človeka zostáva rovnaká, mení sa iba spôsob jeho odchodu. Konečná etapa života zomierajúceho však zvyčajne prebieha úplne inak, ako by reálne chceli. Na vidieku sa ešte aké-také pohrebné zvyklosti dodržiavajú, vo veľkých mestách je to prakticky nemožné kvôli veľkej anonymite ľudí. Osamelý starý človek jednoducho často odíde na večnosť sám a vôbec nikomu nechýba...
Veľké percento ľudí chce zomierať doma, v kruhu svojej rodiny, situácia v praxi je však iná, zomierajú spravidla v nemocniciach. Kde vidíte najväčšie rezervy v praxi?
Starostlivosť o dlhodobo chorých a zomierajúcich musí byť iniciovaná štátom, ktorý má v rukách rôzne možnosti na zmenu systému. Chýbajú nám niektoré inštitúty, ktoré to umožňujú, napríklad opatrovateľské domy, domáce ošetrovateľky, dostatočná možnosť poskytovať paliatívnu starostlivosť doma. Dôležité je nastaviť pravidlá tak, aby sa starí ľudia cítili v starobe lepšie ako dnes a posledné chvíle v živote prežívali v kruhu svojej rodiny.
Nezmenia to žiadne vyhlášky či predpisy, ale celková spoločenská snaha všetkých, ktorí sa zúčastňujú tohto procesu. Pozrime sa, ako funguje situácia v tejto oblasti v susednom Rakúsku či Česku. Nemôže dochádzať k situácii, aby v domovoch pre seniorov na Slovensku musel najskôr niekto zomrieť, aby na jeho miesto mohol nastúpiť niekto iný, ktorý chce jeseň svojho života dožiť v takomto zariadení, prípadne nemá inú možnosť. Treba pomenovávať veci zatiaľ nevyslovené, ktoré súvisia so smrťou a umieraním. O týchto témach sa totiž mnoho nehovorí – ešte menej na spoločenskej, než na individuálnej úrovni. Mnoho ľudí ani po smrti blízkeho nevie, ako sa má správať, či vyjadriť svoj smútok i spoluúčasť, jednoducho žiť svoj ďalší život.
Prekvapil vás v niečom prieskum, alebo potvrdil vaše domnienky?
Možno povedať, že potvrdil naše očakávania. Ľudia by chceli umierať doma a v kruhu svojich blízkych, nechcú umierať sami a túžia sa rozlúčiť so svojou rodinou. Väčšina oslovených respondentov bola presvedčená, že za určitých podmienok je možné starať sa o nevyliečiteľne chorého či umierajúceho doma, a že domáca starostlivosť s podporou profesionálov je v tejto situácii to najlepšie. Zdravotníci aj bežná populácia sa zhodujú v tom, že lekári nemajú na vážny rozhovor s pacientom a rodinou čas, ale mali by si ho urobiť. Často bola spomínaná nedostatočná diskusia o tejto problematike. Ľudia majú málo informácií aj medzi zdravotníckym personálom; vnímajú potrebu systémových zmien, nedostatok hospicovej či paliatívnej starostlivosti. V tejto oblasti evidentne na Slovensku chýba zatiaľ akákoľvek osveta.
Takže dostatočná osveta dokáže rozprúdiť potrebné diskusie v tomto smere?
Pevne veríme, že áno. Ďalším krokom, ktorý z našej strany bude nasledovať, je vzdelávanie. Lekári sa pri zomierajúcom pacientovi skôr zameriavajú na medicínsku stránku, nie na tú emocionálnu. Syndróm vyhorenia sa objavuje najčastejšie v skupine týchto profesií, keďže ich hlavnou náplňou práce je kontakt s ľuďmi. Viac ako polovica zdravotníkov ani raz neabsolvovala žiadny druh vzdelávania, týkajúceho sa starostlivosti o umierajúcich pacientov, pritom mnohí by pri tom o takéto kurzy mali záujem.
Lekári pritom neraz ani nevedia, ako s chorým komunikovať o smrti a informácie o jeho posledných chvíľach zhrnú pár vetami do záverečnej lekárskej správy. Umieranie je však proces, ktorý tvorí bežnú súčasť nášho života. Táto udalosť môže nastať prakticky u kohokoľvek z nás, prípadne v našej rodine, v tomto smere je „spravodlivá“ pre všetkých. Každého však čaká v inej fáze života, v iných podmienkach... Jej priazeň sa však nedá kúpiť. Pokiaľ ide o vzdelávanie v tejto oblasti, je to dlhodobá úloha nielen pre štát, zamestnávateľov, ale aj pre nás ostatných, aby sme si vzájomne uvedomovali jej dôležitosť. V zahraničí existujú dlhodobé programy, samostatný inštitút sprievodcu zomieraním. U nás túto úlohu niekde nahrádzajú kňazi, inde sestričky či iní zdravotnícki pracovníci.
Ako vy hodnotíte paliatívnu starostlivosť v nemocniciach na Slovensku?
Paliatívna medicína za posledné roky zaznamenala mnohé úspechy, ktoré pomáhajú najmä onkologickým pacientom, keďže tí trpia najvýraznejšími ťažkosťami. Smrť jednoducho patrí k životu a hoci sa paliatívna medicína nevenuje priamo ozdraveniu človeka, ale pomáha mu pripraviť sa na jeho koniec, predstavuje obrovskú pomoc pre zomierajúceho i pre jeho príbuzných. Je to podľa mňa náročný a značne podceňovaný odbor medicíny. V tomto smere by mala byť lepšie nastavená aj naša legislatíva a určite treba odtabuizovať tému paliatívnej medicíny tak u odbornej, ako aj laickej verejnosti.
Prezraďte nám vízie vašej neziskovej organizácie na ďalšie mesiace?
Smrť sa preniesla z rodiny do inštitúcií a nám chýbajú nástroje, ktorými by sme umožnili prežiť odchádzajúcemu koniec života tak, aby zomieral dôstojne. Toto chceme, ak to bude v našich možnostiach, aspoň čiastočne zmeniť. Našou víziou je podporiť vytvorenie sociálneho zdravotníctva a mať integrovanú koncepciu dlhodobej zdravotnej starostlivosti, kde sa zoberú do úvahy zdravotnícke i sociálne aspekty. Aj z tohto dôvodu sme pred pár mesiacmi spustili webový portál zomieranie.sk. Chceme takto sústrediť na jedno miesto maximum dostupných informácií súvisiacich s témou umierania a smrti, aby tí, ktorí potrebujú nejakú formu pomoci, hľadajú informácie alebo odpovede na otázky, súvisiace s touto témou, neboli stratení vo virtuálnom priestore čiastočných informačných zdrojov.
Predstavte nám aktivity vášho občianskeho združenia i myšlienku posunúť smerovanie na Slovensku, čo sa týka starostlivosti o dlhodobo chorých a zomierajúcich, na vyššiu úroveň.
V zdravotníctve sa pohybujem dlhé roky. Aj s doktorom Jánom Gajdošom, zakladateľom a predsedom správnej rady neziskovej organizácie VIATICUS, sme vnímali, že zdravotníctvo postupne upadá, najmä čo sa týka starostlivosti o dlhodobo chorých a zomierajúcich. Stretávali sme sa s bezmocnosťou rodín v rôznych životných situáciách a nevedeli sme im pomôcť. Pritom dôstojnosť človeka a rešpektovanie jeho prianí by mali byť na prvom mieste. V takýchto chvíľach sú príbuzní neraz ponechaní sami na seba, nevedia si poradiť v takejto situácii ani s rôznymi traumatizujúcimi zážitkami, ktoré si neraz nechávajú len pre seba. Aj z tohto dôvodu sme sa rozhodli v máji minulého roka založiť neziskovú organizáciu, aby sme tému zomierania zbavili anonymity a naopak, ocenili prácu tých, ktorí robia neuveriteľne záslužnú prácu za nedocenených podmienok.Prvou vašou aktivitou bol prieskum verejnej mienky agentúry STEM/MARK. Aké závery priniesol?
Prieskum vznikol v spolupráci s agentúrou STEM/MARK v nadväznosti na projekty realizované v Českej republike od roku 2011. Výskum sa zameriaval na otázky týkajúce sa vnímania umierania a konca života, na tzv. „vopred vyslovené priania“; na starostlivosť o umierajúce osoby v domácom prostredí; na oznamovanie zlých správ a tiež na otázky súvisiace s paliatívnou starostlivosťou.
 |
|
Jana Červenáková
|
V minulosti bola na Slovensku silná tradícia rôznych rituálov pochovávania. Ľudia brali ako svoju vnútornú povinnosť, aby sa o svojho blízkeho postarali a odprevadili ho na poslednej ceste životom. Prirodzene, za mnohé roky sa zmenil náš spôsob života, avšak posledná etapa života každého človeka zostáva rovnaká, mení sa iba spôsob jeho odchodu. Konečná etapa života zomierajúceho však zvyčajne prebieha úplne inak, ako by reálne chceli. Na vidieku sa ešte aké-také pohrebné zvyklosti dodržiavajú, vo veľkých mestách je to prakticky nemožné kvôli veľkej anonymite ľudí. Osamelý starý človek jednoducho často odíde na večnosť sám a vôbec nikomu nechýba...
Veľké percento ľudí chce zomierať doma, v kruhu svojej rodiny, situácia v praxi je však iná, zomierajú spravidla v nemocniciach. Kde vidíte najväčšie rezervy v praxi?
Starostlivosť o dlhodobo chorých a zomierajúcich musí byť iniciovaná štátom, ktorý má v rukách rôzne možnosti na zmenu systému. Chýbajú nám niektoré inštitúty, ktoré to umožňujú, napríklad opatrovateľské domy, domáce ošetrovateľky, dostatočná možnosť poskytovať paliatívnu starostlivosť doma. Dôležité je nastaviť pravidlá tak, aby sa starí ľudia cítili v starobe lepšie ako dnes a posledné chvíle v živote prežívali v kruhu svojej rodiny.
Nezmenia to žiadne vyhlášky či predpisy, ale celková spoločenská snaha všetkých, ktorí sa zúčastňujú tohto procesu. Pozrime sa, ako funguje situácia v tejto oblasti v susednom Rakúsku či Česku. Nemôže dochádzať k situácii, aby v domovoch pre seniorov na Slovensku musel najskôr niekto zomrieť, aby na jeho miesto mohol nastúpiť niekto iný, ktorý chce jeseň svojho života dožiť v takomto zariadení, prípadne nemá inú možnosť. Treba pomenovávať veci zatiaľ nevyslovené, ktoré súvisia so smrťou a umieraním. O týchto témach sa totiž mnoho nehovorí – ešte menej na spoločenskej, než na individuálnej úrovni. Mnoho ľudí ani po smrti blízkeho nevie, ako sa má správať, či vyjadriť svoj smútok i spoluúčasť, jednoducho žiť svoj ďalší život.
Prekvapil vás v niečom prieskum, alebo potvrdil vaše domnienky?
Možno povedať, že potvrdil naše očakávania. Ľudia by chceli umierať doma a v kruhu svojich blízkych, nechcú umierať sami a túžia sa rozlúčiť so svojou rodinou. Väčšina oslovených respondentov bola presvedčená, že za určitých podmienok je možné starať sa o nevyliečiteľne chorého či umierajúceho doma, a že domáca starostlivosť s podporou profesionálov je v tejto situácii to najlepšie. Zdravotníci aj bežná populácia sa zhodujú v tom, že lekári nemajú na vážny rozhovor s pacientom a rodinou čas, ale mali by si ho urobiť. Často bola spomínaná nedostatočná diskusia o tejto problematike. Ľudia majú málo informácií aj medzi zdravotníckym personálom; vnímajú potrebu systémových zmien, nedostatok hospicovej či paliatívnej starostlivosti. V tejto oblasti evidentne na Slovensku chýba zatiaľ akákoľvek osveta.
Takže dostatočná osveta dokáže rozprúdiť potrebné diskusie v tomto smere?
Pevne veríme, že áno. Ďalším krokom, ktorý z našej strany bude nasledovať, je vzdelávanie. Lekári sa pri zomierajúcom pacientovi skôr zameriavajú na medicínsku stránku, nie na tú emocionálnu. Syndróm vyhorenia sa objavuje najčastejšie v skupine týchto profesií, keďže ich hlavnou náplňou práce je kontakt s ľuďmi. Viac ako polovica zdravotníkov ani raz neabsolvovala žiadny druh vzdelávania, týkajúceho sa starostlivosti o umierajúcich pacientov, pritom mnohí by pri tom o takéto kurzy mali záujem.
Lekári pritom neraz ani nevedia, ako s chorým komunikovať o smrti a informácie o jeho posledných chvíľach zhrnú pár vetami do záverečnej lekárskej správy. Umieranie je však proces, ktorý tvorí bežnú súčasť nášho života. Táto udalosť môže nastať prakticky u kohokoľvek z nás, prípadne v našej rodine, v tomto smere je „spravodlivá“ pre všetkých. Každého však čaká v inej fáze života, v iných podmienkach... Jej priazeň sa však nedá kúpiť. Pokiaľ ide o vzdelávanie v tejto oblasti, je to dlhodobá úloha nielen pre štát, zamestnávateľov, ale aj pre nás ostatných, aby sme si vzájomne uvedomovali jej dôležitosť. V zahraničí existujú dlhodobé programy, samostatný inštitút sprievodcu zomieraním. U nás túto úlohu niekde nahrádzajú kňazi, inde sestričky či iní zdravotnícki pracovníci.
 |
|
Výstava Smrť, Muzeum Praha
|
Paliatívna medicína za posledné roky zaznamenala mnohé úspechy, ktoré pomáhajú najmä onkologickým pacientom, keďže tí trpia najvýraznejšími ťažkosťami. Smrť jednoducho patrí k životu a hoci sa paliatívna medicína nevenuje priamo ozdraveniu človeka, ale pomáha mu pripraviť sa na jeho koniec, predstavuje obrovskú pomoc pre zomierajúceho i pre jeho príbuzných. Je to podľa mňa náročný a značne podceňovaný odbor medicíny. V tomto smere by mala byť lepšie nastavená aj naša legislatíva a určite treba odtabuizovať tému paliatívnej medicíny tak u odbornej, ako aj laickej verejnosti.
Prezraďte nám vízie vašej neziskovej organizácie na ďalšie mesiace?
Smrť sa preniesla z rodiny do inštitúcií a nám chýbajú nástroje, ktorými by sme umožnili prežiť odchádzajúcemu koniec života tak, aby zomieral dôstojne. Toto chceme, ak to bude v našich možnostiach, aspoň čiastočne zmeniť. Našou víziou je podporiť vytvorenie sociálneho zdravotníctva a mať integrovanú koncepciu dlhodobej zdravotnej starostlivosti, kde sa zoberú do úvahy zdravotnícke i sociálne aspekty. Aj z tohto dôvodu sme pred pár mesiacmi spustili webový portál zomieranie.sk. Chceme takto sústrediť na jedno miesto maximum dostupných informácií súvisiacich s témou umierania a smrti, aby tí, ktorí potrebujú nejakú formu pomoci, hľadajú informácie alebo odpovede na otázky, súvisiace s touto témou, neboli stratení vo virtuálnom priestore čiastočných informačných zdrojov.
Pripravila Zuzana Voštenáková, foto Viaticus, Pavel Ondera © Slovenské pohrebníctvo
publikované vo vydaní SP print III. 2017
publikované na portáli SP net II. 2019
Späť na tému Tvárou v tvár smútku
